Analisam-se os discursos de três mães de crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa (EB) congênita, com uma abordagem inspirada na hermenêutica fenomenológica de P. Ricoeur. A Epidermólise Bolhosa é uma grave e rara doença que se manifesta na pele e mucosas que, ao serem afetadas, produzem rupturas e sofrimentos para as crianças portadoras e os familiares diretamente envolvidos com o cuidado. A experiência do sofrimento, o estigma, o medo do contágio, a relação com os profissionais de saúde e em particular com os médicos, as práticas de cuidado, são alguns dos principais temas analisados. A troca de experiências promovidas por redes sociais pode proporcionar avanços na melhoria da qualidade de vida dos portadores de EB, além de apoio social para familiares e, pela expansão destas redes, sensibilizar profissionais de saúde e gestores para a adoção de políticas públicas efetivas e eqüitativas.
The paper analyses the narrative of three mothers of children affected by Epidermolysis Bullosa (EB), adopting an approach inspired by the phenomenological hermeneutics of P. Ricoeur. Epidermolysis Bullosa is a severe and rare disease affecting mostly the skin and mucosae, producing deep skin troubles and suffering to the children affected and the family members involved in caring for him or her. Experience of suffering, stigma, fear of contagion, relation with health professionals, particularly medical doctors, care practices, are some of the issues that have been considered in the paper. The exchange of experiences promoted by social networks can improve the quality of life of EB patients as well as providing social support to family members. Moreover, the improvement of this movement can stimulate health professionals and health managers to adopt more effective and equitable public policies.
El articulo analiza la narrativa de tres madres de niños afectados por Epidermolisis Bullosa (EB) con un abordaje inspirado en la hermenéutica fenomenológica de P. Ricoeur. La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad severa y rara que se manifiesta principalmente en la piel y mucosa que, al ser afectadas, producen rupturas y sufrimiento a los niños portadores y a los familiares que los cuidan. La experiencia del sufrimiento, el estigma, el miedo del contagio, la relación con los profesionales de salud, particularmente con los médicos, y las prácticas de cuidado, son algunos de los temas analizados. El intercambio de experiencias promovido por las redes sociales puede proporcionar avances en la mejoría de la calidad de vida de los portadores de EB, además del apoyo social a los familiares y, por la expansión de estas redes, sensibilizar a los profesionales de la salud y a los gestores para que adopten políticas públicas más eficaces y equitativas.
